Instituto Mauricio de Sousa, Casa Hunter e Revista Autismo realizam debate neste domingo (14/6), às 18h; evento tem apoio do projeto Cada Passo ImportaO Instituto Mauricio de Sousa, a Casa Hunter e a Revista Autismo realizam, neste domingo (14/6), às 18h, um painel sobre "Autismo e Doenças Raras". O evento tem o apoio do projeto Cada Passo Importa, que tem o objetivo de conscientizar sobre a distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara que atinge um a cada cinco mil meninos no mundo, e contará com a participação de pais e profissionais, que darão dicas práticas para as famílias de crianças dentro do espectro do autismo durante a pandemia. Algumas crianças com doenças raras também fazem parte do espectro. Em um debate de pouco mais de 40 minutos, serão abordados temas como: o uso de máscara de proteção individual, a quebra da rotina, o retorno de comportamentos já contornados, como movimentos repetitivos, a atenção ao cuidador e como estimular as crianças durante este momento de distanciamento social.
Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - Febrararas, participa do painel contando sua experiência com o filho e a atuação à frente das organizações de doenças raras. Além dele, a médica neurologista Carmen Curiati, da equipe do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo da Unifesp - IGEIM, e a neuropsicóloga Larissa Salustiano, membro da Equipe Day Hunter de atendimento multidisciplinar a pacientes com doenças raras, enriquecem o painel com informações técnicas e práticas. O editor-chefe e cofundador da Revista Autismo, jornalista Francisco Paiva Junior, é responsável por mediar o encontro. "Autismo e Doenças Raras" será online, totalmente gratuito e não precisa de inscrição. O evento será transmitido no canal do Youtube da Casa Hunter (https://www.youtube.com/watch?v=z72RlXzjgbc).
Instituto Mauricio de Sousa
Fundado em 1997, o Instituto Mauricio de Sousa realiza projetos, campanhas e ações sociais focados na construção de conteúdos que, por meio de uma linguagem clara e lúdica, estimulam o desenvolvimento humano, a inclusão social, o incentivo à leitura, o respeito às diferenças e a formação de cidadãos conscientes e conhecedores de seus deveres e direitos.
Casa Hunter
A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio - de acesso a especialistas, aparelhos a exames aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Cada Passo Importa
O projeto Cada Passo Importa, desenvolvido pela Sarepta Therapeutics, líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e a Mauricio de Sousa Produções, tem o objetivo de chamar a atenção da população para a distrofia muscular de Duchenne, uma doença que evolui rapidamente e ocorre em um a cada 5 mil meninos em todo o mundo. A criança começa a manifestar os sintomas logo nos primeiros anos de vida, demorando para começar a andar, caindo com frequência, perdendo de forma progressiva a força muscular e, consequentemente, a capacidade de realizar atividades simples de forma independente. Por isso, quanto antes o diagnóstico for realizado, mais chances o paciente tem de tratamento e melhora da qualidade de vida. A realização de um exame de sangue simples, o teste CK, pode auxiliar nesse diagnóstico.
https://www.cadapassoimporta.com.br/
Revista Autismo
Fundada em 2010, a Revista Autismo é uma publicação gratuita, trimestral, impressa e digital. A respeito do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), é a única revista periódica da América Latina e a única do mundo em língua portuguesa.
